Myter
Det er mange myter om ME som er med på å ødelegge for de som har ME.
Den første jeg ble kjent med og som er så vanskelig å bli kvitt, er at ME er en psykisk sykdom. Når man da går rundt og nekter på det, så blir man stemplet som vanskelig og vrang.
Men om du har kreft, MS eller aids – hadde du da godtatt at det var en psykisk sykdom? Om du kjente at kroppen ble mer og mer svak, hadde du godtatt at noen hadde sagt at din sykdom bare var i hodet ditt?
Ute av det blå er alle ekspert på din kropp. Uansett hva du sier så vil du ikke bli hørt. «Det er psykisk» « NEI” «Joda, du er psykisk syk, så du vet ikke hva du snakker om”.
Uavhengig av andre prøvde jeg å forklare ME med at jeg var fyllesyk, hadde en hard influensa og har løpt maraton samtidig. Så oppdaget jeg at andre også beskrev ME som det. Det er litt rart at flere med ME uavhengig av hverandre sier det samme, og også må krangle om at det ikke er en psykisk sykdom.
Jeg hørte et utsagn (vet ikke om der er sant) av en lege som hadde sagt at hvis det begynte å brenne, så kom de sykeste ME-pasientene som bare ligger i senga til å løpe ut. Jeg hadde ikke tatt sjansen på og stå utenfor og vente på de med ME… Hvis man har alvorlig ME, er det ikke sikkert man kommer seg opp av senga selv om det brenner.
«Hvorfor klarer dere noe en eller to ganger, men liksom ikke mer»? En fin ting er noe som heter adrenalin… De med ME går mye på adrenalin. Det var en av mange grunner til at jeg klarte meg på jobb så lenge. Jeg fremkalte adrenalin. De med ME går på adrenalin for å klare det de egentlig ikke klarer, men hva skjer når man bruker energi man ikke har? Tenk litt…
«De med ME er redd for å røre på seg». Nei, de med ME gjør alt de kan. De er mer redde for personer som er så lite realistiske at de tror man kan trene seg frisk med å være positiv. Det er som å dra på teselskap med Nasse Nøff, Tingeling og Peter Pan.
Jeg sa det til ei venninne en gang. «Jeg tror jeg begynner å bli redd positive folk».
«Nei, du er ikke redd positive folk. Du er redd de som ikke hører på hva du sier».
“De med ME er redd for å røre på seg” De er ikke redd for å røre på seg eller for trening. Men vi vet akkurat hvor grensen går og trening er ikke nødvendigvis en god aktivitet. Du tappes så utrolig fort for energi.
«Om du kan leve på adrenalin, hvorfor gjør dere det ikke hele tiden»? Tenk litt…
«De med ME er lat». Nei jeg tror de med ME faktisk er en av de som er minst lat. Jeg tror 99 prosent av de med ME strekker seg så langt de kan. For det er ikke gøy å være i senga og gå glipp av hele livet. Jeg kunne sikkert sagt 100 prosent, men man kan ikke ta alle under en og samme kam.
«Alle med ME ligger i et mørkt rom med øyebind». Nei, ME er en sykdom med helt ekstreme ytterpunkt. På den ene siden har du noen som jobber. Kanskje ikke 100 prosent, men kan jobbe litt. Det andre ytterpunktet er de som ikke klarer og røre seg, ligger i et mørk rom med øyebind. Det er mange sykdommer som har mange ytterpunkter. Polio er et eksempel, noen ble ikke så syk, noen ble lam, noen døde.
«En med ME burde ikke gjøre noe». Hoff! Det er sånt man blir sliten av. «De kan ikke trene, ok da kan de ikke røre seg i det hele tatt». Det er noe som heter Å TILPASSE AKTIVITETER ETTER FUNKSJONSNIVÅ!
«De med ME blir frisk av trening og kognitiv terapi». Vet dere hvorfor det er en MYTE? Det var noen FORSKERE SOM LØY! FORSKERE LØY. Hvorfor? Vet ikke – kanskje de ikke ville føle seg dumme for at de ikke var smart nok til å finne ut hva ME er? Hvordan løy de? De gjorde forandringer underveis og under forskninga. De hadde tatt med folk som var deprimert, utbrent, sliten og utmattet. For noen av disse kan trening og kognitiv terapi være bra, men for de med ME kan det være motsatt.
«Er det ikke det ME er (utmattet)»? Nei. Den dummeste og letteste måten er å forklare ME med at man er utmattet. Men ALLE er sliten og utmattet noen ganger. De med ME er ikke bare utmattet, de er nesten halv-død. Og en viktig ting… Utmattelsen er bare ett symptom, hele kroppen er under angrep! Det er vanskelig å holde en normal kroppstemperatur, hjertet lever i sin egen verden! Alt er angrepet. Det forsøket de gjorde var det samme som om noen hadde gjort forsøk på hoste uten å skille mellom kols, tuberkulose og astma. De har pakket mange forskjellige diagnoser i ME- diagnosen, for de har ikke skilt mellom depresjon, utbrenthet osv. Derfor er det en myte at ME er en psykisk diagnose. Til informasjon… så har de laget nye «tester”. På den kan du ikke ha en psykisk diagnose når du skal få ME-diagnosen… Men det er FORTSATT LEGER som tror det er DIN VILJE det er noe GALT med og at DU kan styre det selv!
«De med ME har dårlig kondis». Nei. Jeg vet det ser dumt ut når jeg sitter i midten av en bakke, peser og styrer og sier: «jeg har…ikke…dårlig…kondis». Men prøv selv å jogge eller gå i en bratt bakke med stoppestropper rundt brystkassa. Det er det det kjennes ut som, for man har ikke kraft nok til å utvide brystkassen nok. Før hadde jeg en gang i året der jeg hadde en dag der jeg følte meg som før… Og da var det jeg som dro fra de andre… Fridagen min….
«De med ME er utakknemlig». Nei, er det en med ME som er utakknemlig – se deg selv i speilet og spør deg selv om det er du som er problemet. Mest sannsynlig er det de som tror det som er problemet. Husk at de med ME antageligvis har vært til utallige leger. På få sekunder kan i hvert fall jeg se om det er en lege som drikker te med Nasse Nøff, om det er en lege som tror at ME ikke fins eller om det er en lege som tror at de med ME faktisk ER syke. Så om du syns vi er vanskelig, se på deg selv!
«De med ME er så negativ». Nei. Det er nesten det samme som treninga. De fleste vet hvor grensen går. De fleste vet hva som skjer om vi blir presset. De fleste har opplevd å møte en Nasse Nøff tedrikker, som sier at alt går bra, mens alt går til h… rett framfor personen. Det folk ikke vet, er at vi med ME balanserer på et hårstrå over et minefelt hver dag. Hadde du kommet til og gått over, om noen sto på andre siden og sa “Dette går bra! Null problem – bare vær positiv, så klarer du det”..
Hva med adrenalin? Bruker du energi du ikke har, hva skjer da? Hva skjer om du bruker penger du ikke har? Du får en kjempesmell, og havner på minussiden. Noen ganger for en liten stund, andre ganger permanent. Da jeg fremkalte adrenalin på jobb kunne jeg ikke ta pause, for da ga adrenalinet seg, og jeg knakk helt sammen. Det er også begrenset hvor lenge du klarer å gå på adrenalin, og så er det virkelig ikke sunt å gå lenge på adrenalin.
Hva er ME? De har begynt å forske på om ME er en betennelsestilstand i hjernen. Om det kan være en nevrologisk sykdom, og det er noe de har lurt på i MANGE år! Men det er mange teorier, alt fra hjerne, autoimmun sykdom, energisvikt i cellene osv osv
Borreliose er en sykdom mange har hørt om, men visste du at borreliose har mye av de samme symptomene som ME? Blir de med Borreliose friske av å være positiv? Er Borreliose en psykisk sykdom? Borreliose er en sykdom, men ikke ME… Hvorfor? Man vet med sikkerhet hvordan man får det, og det kan måles. Det kan ikke ME.
Hvorfor nevnte jeg MS, kreft og aids? Det er sykdommer som tidligere har vært stemplet som psykisk sykdom. Før trodde de at kreft var et resultat av at du tenkte deg syk. MS var fullt av folk som klagde over tulle ting. Aids var en stress-sykdom pga at de var homofil… Er de sykdommene psykisk? Nei! jeg tror de fleste nå i dag vet at de ikke er psykisk.
Om det er sant at ME er en betent hjerne hvorfor sendes vi til trening? Blir en med leddgikt sendt til psykolog? Blir en med blindtarmbetennelse sendt til trening? Hvorfor ikke? Tenk litt…
Det er ditt valg som helsepersonell eller NAV- ansatt å velge om du vil være en helt som er en pioner og går mot strømmen, eller en «hjelper» som ikke tør å skille seg ut. Bare følger strømmen og gjør en stor feil…tenk litt… Håper noen en gang må innse at de tok feil, og at mange personer er feilbehandlet på grunn av det…