(1)ME/CFS

Er den mystiske motesykdommen som ingen klarer å finne. Hvorfor motesykdom? Det var noe F.A.N sa (Forskjellige aktører i Norge). Og siden de er så “flink” med diagnoser, så er det vel korrekt å si motesykdom? Det ble ikke sagt til eller om meg, men det ble overhørt av noen andre i en annen sammenheng. Så om du har ME og føler at F.A.N ikke tar deg seriøst, så kan det være en del av forklaringen. Det er jo bare å være positiv og tenke seg frisk.. Det må jo alle klare! De sa at det var så mange som plutselig fikk ME, man hørte ikke om ME før… Derfor var det blitt moderne å ha. La meg plukke motesykdomen fra hverandre.

1. Det tar gjennomsnittlig 5 år å bli diagnostisert med ME

2. Det kan opptre som en epidemi.

3. ME blir ikke lenger brukt så mye til en samle diagnose, slik den har vært brukt tidligere.

I mine øyne vil jeg si at når en diagnose tar 5 år før det blir avklart, så vil det hope seg opp med ME-folk. Siden den kan oppstå i epidemi er det flere som kan bli syke i samme område, og flere som snakker om sykdommen. Og siden flere kan få den samtidig og det tar lang tid å bli diagnostisert så vil man få en del som snakker om det samme. Og siden man har litt mer forståelse så vil det også snakkes mer om av forskere. Ingen snakket om corona før den plutselig var her. Er corona da en motesykdom? Det er jo plutselig mange som både har fått og som snakker om corona…

Mange sier at de nesten ble syk i løpet av natten. Det har jeg også sagt, men når jeg tenker tilbake, så hadde jeg masse forvarsel. Kroppen prøvde å gi meg hint, men jeg tok det ikke alvorlig. Det begynte med at jeg var veldig sliten i perioder. Tok jeg det med ro i de periodene, så ble jeg fortere bedre. Men jeg tok ikke hint. Nei, så til slutt, «ut av det blå», ble jeg kjempe sliten.

Jeg var så sliten at det kjentes ikke ut som om jeg klarte å puste skikkelig. Det kjentes ut som at kroppen var så sliten at den ikke klarte å heve brystkassa. Noen ganger var jeg helt sikker på at jeg kom til å dø i løpet av natta. Så overraskelsen var stor når jeg jeg våknet opp igjen. Det ble som en liten seier og veddemål med meg selv. «Jippi, jeg overlevde denne natta også, jeg sa jo det! «

Så kom smertene – de ble verre, verre og verre. Noen ganger gikk de fra verre til verst. Aldri bedre. Jeg tenkte at dette må jo være tull! Hvilken influensa er liksom dette?! Jeg var helt sikker på at jeg hadde fått influensa, for det føltes som en influensa. Men jeg syns at den varte utrolig lenge. Jeg har aldri hatt influensa i 6 måneder før. Hvordan fant liksom kroppen ut at det var lurt at jeg plutselig skulle miste energi og gå rundt å ha vondt? Jeg for min del syns det var veldig unødvendig. Jeg hadde klart meg helt fint uten å være sliten og ha vondt.

Og hva gjør folk – eller jeg – når jeg er sliten eller har vondt? Drar på trening så klart! Jeg tenkte at jeg kan trene det bort! Kjempelurt! Nei det var ikke så lurt…

Neste ting man kan gjøre? Man jobber enda mer! Lurt! Nei det var heller ikke lurt…

Hva skal jeg gjøre nå? Ingenting fungerer! Jeg vet det! Jeg jobber enda MER OG drar på MER trening! Oppskriften på å bli bra, ble oppskriften på katastrofe!

Det kjentes ikke lenger ut som jeg hadde influensa, men influensa, fyllesyke, påkjørt, banket, klemt i dreiebenken og at jeg hadde tatt en liten løpetur tur på Mount Everest .

Jeg måtte ta bort treninga for å holde meg på jobb, men spiralen hadde begynt å gå nedover i rekordfart. Jeg måtte ta bort det sosiale, for å holde meg på jobb.

Etter hvert måtte jeg nedprioritere familie og samboer, for å holde meg på jobb.

Til slutt gjorde jeg ikke noe annet enn å jobbe. Jeg måtte hvile meg opp til jobb og hvile meg etter jobb. Jeg kunne sover 15 timer i døgnet. Så mange ganger var det virkelig bare tid til jobb.

Jeg holdte meg på jobb fordi jeg trodde jeg kom til å bli bedre og at det kom til å gå over. Hadde jeg visst da hvilken sykdom jeg har, så hadde jeg sykmeldt meg fortere og tatt bort treninga med en gang. Det eneste jeg hadde villet prioritert var, familie, samboer og venner .

Jeg ble veldig forvirret, for jeg hadde dager der jeg følte meg normal og trodde jeg var frisk. Det var en av grunnene til at jeg holdt så lenge. Jeg klarte å jobbe 2,5 år. Det var som å være i «ringen” med en usynlig motstander.

Jeg fikk inn ett slag nå og da, men plutselig ute av det blå, fikk motstanderen inn en K.O. Noen ganger uten en åpenbart grunn… Nå i dag forstår jeg hva som skjedde. For jeg lider mye av PEM. Det er en av de mange dummeste tingene med ME. Det er en reaksjon på anstrengelser du har gjort. Og det trenger ikke være dagen før, det kan godt være noe du gjorde for noen dager siden eller noen uker.

Det gjorde det veldig vanskelig å kartlegge hva som fungerte og ikke. Jeg forsto ikke hvorfor noe fungerte en gang, men ikke neste. Jeg skjønte etter hvert at det var fordi jeg hadde plutselig PEM for et eller annet jeg hadde gjort tidligere. En gang var jeg veldig dum – jeg trente midt i julestria. Til påske sluttet jeg å angre, på at jeg trente den ene dagen 3-4 måneder tidligere. Mange tror at ME bare omhandler at man er sliten. Det er bare ett symptom. Det er et viktig og stort symptom, men det er ikke alt. Hele kroppen er under angrep, man har vondt på plasser man ikke trodde man kunne ha vondt. En gang sa jeg til en lege at det var vondt overalt, det er nesten sånn at jeg har vondt i håret. Jeg vet det ikke går, men…!

Noe så enkelt som å ha en jevn og stabil kroppstemperatur er bare å glemme. Jeg lurte på om jeg hadde kommet i overgangsalderen, for jeg kunne bli så ekstremt varm. Men jeg kunne bli ekstrem kald også. Det kunne gå fra «fryse ihjel” til heteslag på noen sekunder. Noe så lett som å ha en stemme og kunne snakke, kunne bli et stort problem. Spesielt når jeg hadde sprengt noen grenser, så mistet jeg stemme … (Veldig glad for at alt det skjedde før coronaen, eller så hadde jeg sikker bodd på testsentret. Jeg syns synd på de som får ME nå – mange symptomer kan være symptomer på corona).

En gang når jeg var skikkelig sliten, så mistet jeg evnen til å gå. Jeg kunne stå, men jeg kunne ikke gå. Sto og tenkte med meg selv: »Ok kroppen …. Mener du at jeg som er «frisk” ( i følge div. prøver og undersøkelser, så var jeg frisk. Hadde til og med nok jern, noe jeg aldri hadde før) plutselig ikke skal kunne gå. Jeg er 30 år og jeg skal miste evnen til å gå?! Jeg trodde jeg hadde noen år igjen før jeg skulle begynne med rullator!»

Jeg sto på en flyplass, så jeg kunne ikke krype til rommet og senga mi heller! Samboeren min tilbød seg å bære meg, men nei da, det ville ikke kroppen! Kroppen fant plutselig ut at nei, nå skal jeg reagere på all berøring, bare for må gjøre ting enda vanskeligere. Mamma lurte på om de begge skulle bære meg, men det var den berøringen, da som gjorde det vanskelig … Tilslutt fant vi en bagasjetralle og kjørte meg på. «Fine» livet med ME – man må ikke bare ha en a b c-løsninger, man må ha helt til å.

Når jeg blir så sliten at jeg ikke får til å snakke fordi hjernen min har glemt hva ord er, hvilken rekkefølge ordene skal komme i… og jeg går som en zombie og det kjennes ut som jeg er i en våken koma, så kaller jeg det hjerneferie. For hjernen er virkelig ikke på plass der det er meningen at den skal være… For å si det sånn, så vet jeg ennå ikke hvilken flyplass vi var på, eller i hvilket land…

Formen kan svinge ekstremt mye, fra jeg har det bra til jeg er en død zombie. Før hadde jeg dagsform, da kunne jeg vite hvor mye jeg kunne gjøre i løpet av en dag. Nå har jeg timesform. Så hele dagen er som en stor overraskelse. En gang følte jeg meg OK, og tenkte at når var marerittet over! Samboeren min åpnet rullegardiner og sa det er sol! Jeg tenkte jeg skulle si jeg vet! For når jeg hadde følt meg bra 2 sekunder før, så ble det sprengt bort når sollyset traff øynene mine. Kroppen klappet totalt sammen. Hadde jeg vært skilpadde så hadde kroppen dratt så langt bak i skallet som den bare kunne.

Jeg prøvde mye og lenge på å få kontroll på den sykdommen ingen visste hva var. Til slutt hadde jeg skrapt alt inn til beinet. Men F.A.N (Forskjellige aktører i Norge. Det er de som skal hjelpe folk i nød, men…) var ikke fornøyd. og ville jeg skulle gnage på beinet. Jeg hadde ikke jobb, jeg trente ikke, jeg hadde ikke noe sosialt liv, hadde ikke fritid eller hobby. Jeg hadde nesten ikke kontakt med min egen familie. Om ikke ME tok livet av meg, så holdt samvittigheten på å gjøre det. Til slutt var det en aktør (Den gode aktøren, de finnes de også) som sa at «dette går ikke lenger, noe må skje. Hun kan ikke jobbe, ikke en gang på arbeidsutprøving». Man trodde jeg skulle få hjelp da… Neida, F.A.N er ikke der for å hjelpe. F.A.N er der for å stresse deg opp, diagnostisere deg og snakke om motesykdomen din… Til slutt fikk jeg stabilisert meg nok til at jeg kan ha mer kontakt med familien min, men ikke vennene mine. Men ikke resten av tingene jeg savnet. Sykdommen tar livet ditt, mens du blir tvunget til å bare se på. Mange med ME, deriblant meg, prøver idiotiske ting, ting som kanskje kan fungere, ting som garanter ikke fungerer bare for å håpe at man en gang finner en kur og kan ta livet sitt tilbake. Når man har prøvd alt, er det irriterende at det kommer noen og spør om du er så syk, hvordan kan du gjøre ditt og datt eller gudene vet hva de kan spørre om hva jeg kan…?

Du må forklare og beskytte hvert steg du tar. For om du virkelig er så syk at du plutselig ikke kan gå eller snakke, hvordan kan du da…? Pga at man svinger ofte mellom gradene. En time har man lett ME, en annen time er man på alvorlig. Jeg var på et mestringskurs og der sa de at de ikke likte gradene for som oftest var man innom alle gradene. Jeg er stabilt på medium, men noen ganger er jeg kanskje på lett og andre ganger alvorlig. Noen ganger kan man kjenne om man har gjort noe dumt i forveien, så man har kanskje tid til å dra hjem før jeg tar en heisatur innom helvete.

Det som er vanskelig noen ganger er at man ikke vet om ting går, og da prøver man. Man finner fort ut om det er noe man ikke skulle ha gjort eller ikke! Det er nesten som å lage ett kart. Når man har laget et ganske bra kart, så blir det ikke en trygghet når noen f.eks sier:» Hvordan kan det være et problem å ta fly, hvorfor må du ha med deg noen på fly? Du bare sitter der«. Det er da jeg ønsker at jeg hadde hjerne som skulle ha sagt: »Hvorfor trenger du ferie fra jobben din på F.A.N? Du bare sitter der! Ikke vet du noe heller, kan ikke være så tungt!»

Jeg har nesten prøvd alt F.A.N har foreslått, og jeg har blitt verre av alt. Men da må jeg prøve noe nytt, som også gjør meg verre. Nå har jeg lært at når de har kommet med noe «lurt», er det absolutt ikke lurte for meg….

Dette innlegget gir kanskje ikke så mye mening akkurat nå. Som sagt har jeg har skrevet bloggen for mange år siden, og dette er en slags oppsummering på hvordan ting har vært, og en slags info om hva “motesykdommen” ME egentlig er. Så ting vil gi mer mening etter hvert. Ironisk at jeg skal skrive begynnelsen til slutt… Denne bloggen er heller ikke for å henge ut enkelt personer, men heller opplyse om systemer som virkelig ikke fungerer for alle… Så “Let the game begin”