Kjære du
Obs! Dette er for de som er syk, det ikke sikkert at de som er frisk vil kjenne seg igjen.
Om du er syk og ikke kjenner deg igjen, så bra (stor klapp)!
Kjære du, jeg ser deg, jeg hører deg, jeg forstår deg og jeg tror deg.
Ikke gi opp, selv om du kanskje føler deg glemt. Du er ikke glemt. Du er i en statistikk, du koster penger. Har du assistent? Så bra – da koster du enda mer.
Kanskje er det kravene til samfunnet som gjør at du nå soler deg i glansen i et mørkt soverom. Livet ditt har dratt fra deg, uten at du er med. Du har og tar vanskelige valg, som normale ikke kan forestille seg. Kanskje har du familie, samboer, barn, venner, bare noen meter fra deg, som du kunne ha gjort alt for å bare gi en klem. Men du klarer det ikke, du ligger på et rom og er lat… Eller er du deprimert? Negativ? Eller noe annet?
Jeg ble stemplet som lat, deprimert ,negativ, bipolar. Jeg prøvde hardt for å bli kvitt det stemplet, men det ble som en ekstremt underbetalt jobb. De fleste ville sagt opp en slik jobb, men vi kan ikke – vi er fanget.
Men kjære du, gi ikke opp, gir du opp er «problemet » løst. Du koster ingenting lenger. Mennesket har tatt mange kamper, damer har fått stemmerett og vi feirer gaypride. Men hva er forskjellen mellom oss og de? De har en stemme, og det har ikke vi, bokstavelig talt. Har jeg sprengt grenser, sitter jeg uten stemme. Hvordan kan vi bli hørt? Så klart kan man flytte senga ut på en vei og sperre veien, da blir man fort lagt merke til. Men jeg vil ikke havne i grillen på en trailer, så jeg tror jeg hopper over det. Har heller ikke kraft til å ta ut senga. Så hvordan kan vi kjempe?
Vi må gjøre det vi kan best, nemlig holde ut.
Når jeg var barn, så fikk jeg høre at før i tiden ga de mennesker som hørte og så ting som ikke var der medisin som virkelig gjorde at de så ting som ikke var der. De ga behandlinger som vi i dag sier er tortur. De ble f eks behandlet med insulinsjokk, medikamenter som utløste kramper som kunne ende med ryggradsbrudd, isbad og lobotomering for å nevne noe. Den siste lobotomeringen skjedde i 1974, det er ikke så lenge siden. Jeg som barn tenkte – var de dumme? Jeg som barn forsto at det ikke var en bra behandling. Men da visste de ikke bedre.
Man vet ikke bedre om ME i dag, men jeg håper at man innen jeg er død vil si om dagens ME-behandling: «Ble de sendt på trening? Ble de sendt på kognitiv terapi? Var de så dumme?» Jeg skal ikke si at man ikke skal gjøre noe av det. Mennesker er forskjellige – det som funker for en, funker kanskje ikke på en annen. Vi må kjempe for å få «behandling» som den enkelte kropp vil ha.
Trist nok vil kanskje ikke vi se forandring, men forhåpentligvis vil de etter oss få en riktigere behandling. Vi må kjempe. Vi må fortsette å være et «problem« når de har fått plassert deg i en boks. Si at du er i feil boks og at de må flytte deg. Er du «flink” og gjør det du kan for å holde deg på jobb, slutt … Du trenger nemlig all energien du har til og sloss for deg selv.
Du må sloss mot et system som ikke bryr seg om hvor du havner, de bryr seg ikke om du blir hjelpetrengende. Jeg har sagt til systemet mange ganger: »Om dere ikke tar meg seriøst nå, så vil jeg bli hjelpetrengende, det blir dyrere”. «Ja det er sant» får jeg til svar, så fortsetter de å snakke om ting jeg burde gjøre for å bli frisk. »Jeg blir ikke frisk, jeg blir sykere! «Nei da, det er bare du som er negativ, du må være positiv, da blir du frisk». Så om det er så lett, hvorfor trenger vi organdonasjon? Om du bare er positiv, så kan du jo gro nytt hjerte, eller nyrer eller hva enn du mangler.
Du kommer antageligvis til å spørre deg selv om de virkelig er så dumme, kjære du …svaret er ja, men kjære du, IKKE GI OPP!