Opplæring
Jeg har da søkt om uføretrygd for hvor mange ganger? Husker ikke! (i 2021)
Når du kan søke, så skriver din F.A.N kontakt noe om deg og din situasjon som du må lese og godkjenne.. En ting jeg ikke forsto hvorfor ble tatt med var noe som sto sånn cirka sånn:» I følge legeerklæringen ble du tidligere diagnostisert med diagnosen bipolar, og etter fullført behandling ved VOP, ble det konkludert med at det ikke forelå en psykisk lidelse »?
(Bakgrunnen for den diagnosen var at når jeg satt på smerteklinikken, kom de frem til at jeg var bipolar (se Kjært barn har mange diagnoser). Jeg kom med motargumenter, som viste at DE tok FEIL – de innrømte faktisk at jeg faktisk hadde rett. Det vistes på legen at hun var veldig skuffet, og hun sa: «Nei, da vet jeg jeg ikke hva som feiler deg.» Jeg svarte «nei, det tror ikke jeg heller. Hadet!»)
SÅÅ – jeg fikk noen spørsmål i mitt hode: 1.Når fikk jeg diagnosen bipolar,det ble avfeid på stedet. 2. Hvorfor ta det med om det ikke har noen med saken å gjøre?! 3. Tror F.A.N sentralt nå at de bare kan pakke i meg medisiner for å få meg frisk?
Jeg skreiv til F.A.N og sa at jeg ikke visste at jeg var bipolar… Fikk beskjed om at det var ikke så nøye at det sto der, for den var jo blitt tatt bort! JA AKKURAT! Så hvorfor ta med unødvendig info, info som faktisk ikke stemmer? Det er ikke rart F.A.N sentralt bruker 50 år på å godkjenne eller ikke godkjenne noe, siden F.A.N lokalt pakker inn fullt av info som ikke er relevant!
F.A.N skrev også i uføresøknaden:» I samtale med deg hevder du at det er (nav) som var årsaken til at du ikke klarer mer, og du ble enda sykere da du ble bedt om å øke med en ekstra dag.( jobbpraksis) Du utrykker mye frustrasjon over manglende kompetanse på din diagnose både hos veileder og leger innad (nav.) Og du har tilbudt deg å holde kurs for ansatte i (nav) for å øke kompetansen om ME.»
Når jeg leste det, så måtte jeg le! Er DET relevant info i fht uføresøknad?! Men – ja, jeg syns de har lite kunnskap og ja, jeg tilbød meg å lære de mere. Men hvorfor ta det med? Er det siste stikk fra F.A.N? Alle vet jo hvor lite kritikk de liker! Hvor negativt fremstilt blir jeg til de som skal behandle søknaden? Da jeg tilbød meg å informere dem, så var det ikke frekt ment, jeg mente det. Pga 1. De trenger virkelig oppdatering på ME. 2. Tenkte det var bra at jeg kom med ideer om hva jeg kunne gjøre. 3. Enn om det kunne være en jobb jeg var flink i! 4. Det er ikke bare jeg som har ME. Å følge et opplegg som gjør deg dårligere kan være ikke om, men når, de dytter noen utfor kanten.
Selv om jeg visste at det ikke kom til å bli noe av, så lekte jeg med tanken: Enn om jeg skal bli foredragsholder. Jeg plana såklart også hvordan jeg skulle gjøre kurset:
Det første jeg skulle ha gjort var å skru av lyset og ha det helt stille. Jeg kom til å ha noen med meg, noen som plutselig, ut av det blå, blåste så hardt de kunne i ei fløyte inn i ørene på dem. Så skulle jeg lyst de inn i øynene med et sterkt lys og sagt: »Nå har dere fått opplevd hvordan det er å være lyssky og lydsky! Hører dere at det ringer i ørene?! Og hvordan øynene vrengte seg i hjernen?!
«Rekk opp handa de av dere som syns dere gjør en god jobb! «
Planen var at alle skulle rekke opp hånda eller få alle til å gjøre det. For å si: “Dere skal bare få ha hånda oppe! Jeg har ikke sagt at dere kunne ta den ned! «
Etter hvert som de ble slitne, så skulle de få kjenne at enkelte ting blir til og med friske slitne av. Til og med vondt! De som ga seg, så skulle jeg si: «Nå er du litt negativ! Har du en depresjon? Du får ikke hjelp! Du gjorde ikke som jeg sa!»
De som gjorde ting for å støtte opp, tok den litt ned e.l for å holde handa oppe skulle jeg si. :» IKKE godtatt! Jeg har ikke bedt deg om å gjøre det der! Du får ikke hjelp! Du har TAPT!»
Til den stakkars jævelen som holdt handa lengst skulle jeg si: »Å, så flink! Dessverre har du TAPT du også?! Klarer du å holde den så lenge, så klarer du å holde den oppe resten av livet også! Slutt å syt, du er ikke syk! Du får ikke hjelp!»
Det er dessverre en ting jeg ikke får vist de, pga det er ikke lov. Jeg kan ikke påføre dem de smertene jeg har. For det kalles tortur av staten og er ikke lov!
Jeg tenkte jeg skulle lage kjempegode vafler, noen normale, noen alt for søt, alt for sur, alt for salt og andre med altfor rar smak. Hvorfor? For at de med rar smak skulle få kjenne hvordan det er at noen sitter og spiser god mat, som du plutselig nesten brekker deg av. Hvordan det er å spise mat som plutselig smaker for mye av det ene eller det andre. De skulle få kjenne på hvor dum man føler seg når andre med normal vaffel sier: »Hva mener du?! Dette var den beste vaffelen jeg har smakt!»
Jeg skulle ha snakket litt om symptomene hvordan det er å ha ME, forskjellige situasjoner jeg har vært oppi, hva jeg faktisk har gjort for at de skal være fornøyd og at jeg skulle få hjelp.
Jeg skulle ha fått de til å støvsuge og vaske gulv, mens jeg hang fast i foten deres og sa «positive» ord! «Hvorfor gidder du? Hybelkaninen kommer tilbake! Du gjør dette hver dag! Kan du ikke bare gi opp og legge deg ned!?» Hver dag står jeg opp og gjør husarbeid, selv om det faktisk kjennes det ut som om at jeg har noen hengende fast i foten eller på ryggen.
Jeg kom til å sette på strammebånd rundt brystkassa og fått de til å springe fram og tilbake, mens de dro på et traktorhjul. Jeg skulle ha stått på sidelinjen og sagt «Wow, du har ikke trent før! Du har virkelig dårlig kondis! Ikke rart du sliter! Ikke vær negativ! 10 runder til så er du ferdig!» Dette er liksom rehabilitering. Jeg selv skulle da ha sittet godt, spist god mat og nytt livet mens de plagdes og skulle trene seg frisk!
Den ideen jeg syns var den beste er denne: Jeg skulle ha gitt dem en ballong med lang snor. De skulle ha tatt ballongen og spurtet fram og tilbake med den, forhåpentligvis enda sliten av « rehabilitering « Hver gang de kom til meg skulle jeg ha klippet en bit av snora og sagt :» Spring tilbake med ballongen, slipp ballongen, kom hit med ballongen”. For hver gang ble snora kortene og kortere, slik at det kom det til å bli vanskeligere og vanskeligere å få tak i ballongen.
På den siste runden kom jeg til å si: «Om du slipper ballongen nå, så får du ikke tak i den! Den ballongen er tapt neste gang du slipper! Slipp ballongen! Ta ballongen og kom hit!» Så klart måtte de komme tilbake uten ballong, og jeg ville sagt: »Ta hit ballongen! Hvorfor er du så negativ? Hvorfor er du så lat? Du ser bare problemer og ikke løsninger. Det kan ikke være noe problem å få tak i en ballong! Om du visste at du ikke fikk tak i ballongen, hvorfor slapp du? JEG ba deg om å gjøre det? Men det er ingen tvang! Om du visste at dette var slutten, så burde du ikke ha sluppet den! Det var DIN feil.»
Ballongen er da symbolet på livet mitt. Hver gang de har sagt jeg måtte springe og hente den, så har de klipt en del av snora, med andre ord livet mitt. Siste gang de ba meg om å slippe “ballongen”, så visste jeg at det var slutten og at jeg ikke kom til å komme tilbake med “ballong”. Jeg var negativ, lat og gudene vet hva. Og det ble faktisk sagt: »Om du visste det kom til å gå feil, og bli så tilbakesatt og så syk. Hvorfor gjorde du det? Det var ingen som tvang deg, du kunne prøvd bare en gang, eller sagt nei!»
Når jeg fikk høre det, fikk jeg en tankeeksplosjon uten like, så mye at jeg klarte ikke si noe! Det var helt ærlig ikke det store valget jeg følte jeg hadde. Jeg sa faktisk i fra før jeg slapp «ballongen» at nå får jeg ikke tak i den mer… Jeg HAR sagt i fra at dette går ikke, og hvor mange ganger har jeg egentlig sagt nei? Men ble jeg hørt? Nei…hvilket valg hadde jeg? Nekte, men ikke kunne ha råd til mat?
Sånn hadde jeg avsluttet opplæringen. Om jeg tror det hadde gått inn?! ABSOLUTT… IKKE, men kanskje noen hadde fått noe å tenke på? KANSKJE de tenkte litt lengre neste gang de skulle vurdere en ME-pasient.
Og om de syntes opplæringen var tøff, kan de faktisk gå hjem og hvile og hente seg inn igjen. Det kan ikke en med ME.