Kognitiv svikt 1
Et stort problem med ME er at hjernen drar på ferie når det absolutt ikke passer seg.
Om det er ringerunder som må gjøres (lege, F.A.N) må jeg vente til mamma har tid… Hvorfor? For jeg får som oftest ikke til å si det jeg vil, og jeg klarer ikke å si hvorfor jeg ringer. De jeg ringer har oftest kanskje hatt noen telefoner den dagen og er lei, og noen kan være litt i overkant trangsynt. Så når jeg kommer med min innviklete sak som inneholder: De sa, dem sa, hun sa, han sa og ofte med flere saker på en gang for å lage den innvikla saken mer komplett.
For å ta ett eksempel: Jeg ville bli søkt inn på en annen rehabilitering som jeg kunne klare istedenfor en som jeg var dømt til å ikke klare. Vi måtte ringe en plass (jeg vet ikke hvor, mamma ringte) for å finne ut hvordan man byttet plass.. mamma begynte med F.A.N sa…
Dama: »F.A.N har ingenting med det å gjøre!»
Mamma: »Ok men F.A.N sa…»
Dama: “F.A.N HAR INGENTING MED DETTE Å GJØRE!»
Mamma: »Men F.A.N sa at….»
Dama: »DE HAR IKKE NOE MED DETTE Å GJØRE!»
Mamma:» NEI, DET TRODDE IKKE JEG HELLER, MEN F.A.N SA…»
Dama: »Sa F.A.N det? Men det har ikke de lov til! De har ikke noe med det gjøre!»
(Hmmm kan det være at F.A.N nok en gang har stukket nesen en plass den ikke hører hjemme? Neh, hvordan kan jeg tro noe sånt?)
Alt ble oppklart, og dama ble straks mer hyggelig. Om jeg hadde ringt hadde jeg blitt sur, ikke klart å si hva jeg mente, begynt å gråte og ikke kunnet kommunisere. Jeg hadde sikkert sagt noen fine nordnorske ord og lagt på. Deretter hadde jeg ikke kommet til og ringt noen andre enn de jeg kjenner på i hvert fall 2 måneder.
Derfor må mamma ringe. Jo mer sur jeg blir og prøver å forklare, jo fortere drar hjernen på ferie. Det er vanskelig å kommunisere via telefon. Et møte ansikt til ansikt er lettere. Om jeg plutselig mister evnen til å snakke (ordene forsvinner og/eller ordene blir stokket om) så kan jeg skrive det. Man har kroppsspråk eller kan i verste fall mime. Via telefon så har man ikke så mye valgmuligheter
Jeg oppdaget på vår siste ringerunde, at alle spurte hvor gammel jeg var 33, sa mamma… Å ja… hørte jeg i andre enden. Litt sånn : «Kan ikke din 33 -åring ringe selv liksom?» Litt greit å få vite hvor gammel jeg er, for det glemmer jeg hver gang noen spør. I mitt hode er jeg 26, det var da jeg ble syk og jeg stoppet opp.
Men man er ikke sentrum i universet, og universet fortsetter å snurre selv om du har stoppet. Jeg blir også litt flau for jeg hadde aldri trodd at jeg i en alder på 33 måtte få mammaen min til å ringe rundt, være med på møter og noen gang legetimer. Drar jeg alene til legen har jeg med en lapp om hva jeg vil snakke om, så jeg ikke glemmer noe…
Noen ganger bare for å gjøre det mer flaut så har mamma også skrevet på lappen… Her er jeg – 33 år og gir legen en lapp fra mamma… Men det er min måte å ta opp ting på. Jeg har også en lege som er veldig flink på lappe-kommunikasjon – han går igjennom lappen punkt for punkt… passer meg kjempebra. Noen er litt sånn: Om du er så dårlig kognitiv og må ha mamman din til å ringe, hvordan kan du da ha sertifikat…
Det er fordi jeg kjører ikke på hjernefrie dager.
-Men enn om du MÅ kjøre?
-Jeg MÅ ikke kjøre.
-JO ENN OM DU MÅÅÅÅÅÅÅ kjøre?
Jeg har ikke i min 7 -årige lange (nå 9)ME-karriere vært borti at jeg må kjøre på hjerneferie dager…
For det første – om jeg skal en plass og jeg er i dårlig form, så sender melding og ringer og sier jeg ikke kan komme. (å ringe og si at jeg kommer ikke, er noe annet enn å forklare en lang, innviklet sak). Dessuten vet de som jeg ringer til, at jeg er syk og slipper å forklare hvorfor jeg ikke kommer. Eller så får jeg noen til å kjøre meg. Ellers så løser jeg hjerneferien med planlegging og logistikk. Før hadde jeg en grense på maks 3 ting i uka, som lege, F.A.N osv. Nå er det maks 1 ting annenhver uke. Da har jeg 2 uker på å hvile meg opp på noe jeg skal.
Så jeg bruker det for alt det er verd. Da har jeg litt kontroll på hjerneferien, og trenger ikke å kjøre på hjerneferie dager. Eller så kan jeg vente til folk er ferdig på jobb og kan kjøre meg om det er noe jeg MÅÅÅÅ ha på butikken. Jeg tar nemlig ikke sjansen på å kjøre på hjerneferie dager. For jeg vet hvor lite hjernen fungerer.
Men om det er så lett hvorfor hviler du deg ikke opp til jobb hver dag? – For jeg rekker ikke å hvile meg opp nok til å kunne ha en jobb. Det er som at vanlige folk vil dra på ferie på fullt av mange stjernehotell hver dag. Det har du med en normal norsk inntekt antageligvis ikke råd til hver dag, så du må spare deg opp. Noen sparer penger, noen sparer energi…