Min vilje
Min vilje er STOR, den er 4 meter høy! Jeg er 1.64,så det sier seg selv at min vilje er brettet, krøllet og knøvlet inni hele meg! Jeg har til tider måtte kvele viljen min, for viljen vil alt kroppen min ikke klarer. Å kvele viljen min er noe av det vanskeligste jeg noen ganger har gjort. dels for at den er så stor, men også for at jeg virkelig trenger viljen min, men den tar for stor plass.
Det er dels pga min vilje at jeg kjemper, har laget arbeidsplanen, mat-meny, depresjonfelle, har forsket på egenhånd, jobbet så lenge som jeg gjorde, har prøvd utallige treningsformer, prøvd og fått det bedre med utålelige løsninger, lett etter hobby som jeg kan klare, lagd meg trygge faste rammer.
Min lege var plutselig forsvunnet, det var en veldig bra lege. Legen var flink, og hørte på hva jeg sa. Vi hadde noen diskusjoner, men vi fant som oftest en middelvei. Men det største av alt: Legen trodde på MEG, og trodde at ME var en sykdom…
Alt har en ende… I 2021 fikk jeg en ny lege, og måtte dit for å diskutere den jævla rehabiliteringen! Alt begynte bra… Eller vi rakk vel å si hei før helvetet begynte…
Jeg sa (igjen) at det blir for tungt å dra på rehabilitering i 3 uker. Reisen kommer til å koste…
Legen: »Hvorfor det? «
Meg: »Det er bråkete, masse folk og div med fly…»
Legen: »Skal du reise fram og tilbake hver dag?»
Meg:» Nei… Men den ene reisen kommer til å koste «
Legen :» Har du noen gang prøvd å fly?»
Meg:» Ja…» Skulle ha sagt dette: «Ja, jeg har prøvd å sitte på den store jernfuglen. Vi stusset i noen år på hva den jernfuglen var. Hver gang vi så den, så gjemte vi oss! Vi ville ikke bli spist, men så fant vi ut at jernfuglene ikke var interessert i mennesker. Vi fant ut av det når vi prøvde å ofre noen, og den bare fløy forbi. Også fikk vi besøk av noen som var belært, og de sa at man kunne sitte på den! Den kunne fly uten magi! Vi sendte røyksignaler og flaskepost rundtomkring hele bygda for å varsle om at man ikke trenger å være redd jernfuglen… Det ble enda bedre når det ble sagt at vi til og med kunne sitte INNI! Vi skjønte at det ikke var så dumt med jernfuglen….»
Legen: »Kan du ikke kjøre?»
Meg: »Kjøre?! Skal jeg med ME kjøre 74 mil?
Legen: »Hvor lang tid tar det?”
Meg:» 11 timer og 18 min…» Hadde jeg begynt akkurat da med å kjøre, hadde jeg sikkert kommet fram… ikke misforstå i nord er ikke 11 timer så langt… det er 3 steinkast unna… Men med ME, så føles det ut som 15 steinkast…
Det så ikke ut som hun syntes det var noe stort problem det, men det vet jeg ingenting om for jeg er ikke tankeleser( hver dag). Jeg prøvde i stedet å forklare hvordan rehabiliteringen kom til å bli : Dag 1. Går. Dag 2: Helvete. Dag 3:ferdig. Jeg hadde hørt at man kunne ta det digitalt en annen plass. Det hadde jeg lyst til for da hadde jeg en sjanse til å faktisk klare det. Men man måtte bli henvist dit av lege.
Lege: »Men hvordan skal du ta blodprøver og trene digitalt?»
Meg:» Jeg går til fysioterapi, det er vel trening? «Blodprøvene sa jeg ingenting om…
Legen: «Kan da alltids søke, men du burde jo dra dit… F.A.N har bestemt det”
Meg :»Hva?! De skylder på deg! «
Legen: «Har ingenting med det å gjøre. Men det er best om du drar dit og trener deg frisk».
Meg: »Trener meg frisk?! Det er ikke utbrenthet eller en trenbar sykdom jeg har! ” (Ikke si at du som lege ikke tror at ME ikke er en sykdom. Ikke si at du er en av de som har studert ME i avisene. ) Vipps, fant jeg ut at jeg hadde spasert rett inn i mitt mareritt. En lege som ikke tror på ME. Dette er noe jeg har vært redd for siden jeg fikk diagnosen…
Legen: Vi vet jo ikke om det er ME du faktisk har…
….. Her skulle jeg jo ha sagt «Hvorfor skal jeg på ME-rehabilitering da?
Legen: «Det er viljen din det står på. Det er viljen din som gjør at du blir frisk.»
Meg:» Hadde viljen bestemt hadde jeg vært frisk!»
Legen: «Forstår det, men det er viljen din som avgjør om du vil på rehabilitering. Du ble henvist på rehabilitering… Fikk avslag for at du ikke hadde tatt mestringskurset, men siden du klarte det så er «belønningen» rehabilitering
Meg: «Å herregud nei».
Jeg klappen sammen i stolen og det kom så masse rare lyder. Holdt på å le inni der også. For nok en gang fikk jeg svi for å være «flink pike». Det var så tragikomisk at jeg ikke visste hva jeg jeg skulle gjøre… F.A.N tvinger meg til å ta et mestringskurs – hvis ikke ble utbetalingene stoppet… På grunn av corona ble det over nett, og jeg klarte derfor å gjennomføre det. Belønningen var fysisk rehabilitering i 3 uker… Det er litt forskjell på de 2 tingene… Jeg trodde at man kunne bestemme belønning selv… Eller i hvertfall bestemme hvilken dør man ville ha… Jeg kan ikke huske at jeg valgte dør «Evil nr 1″ – tror ikke jeg hadde åpnet den døra… Om jeg absolutt skal få en belønning, så er de små ringene jeg fikk til tannlegen når jeg var lita MER ENN NOK. Kan jeg få det istedenfor?
Har så lyst å si at om de virkelig vil gjøre noe produktivt, så send meg til Nederland på avlivning – det må jo bli billigere for alle parter i det lange løp… Det er uten tvil det beste for meg! Så klart reisen kan bli tungt, men resten burde jeg jo klare å være med på.
Kan jeg velge den «belønningen”? Tviler… Så her sitter jeg . F.A.N skylder på legen, legen skylder på F.A.N. Ingen vil innrømme hvem som har ansvaret for denne fine belønningen. Ingen vil si hvem som har ansvaret om jeg blir dårligere… Det har blitt sånn at de som er god i hodet vil ikke røre meg. De som ikke er fullt så god i hodet sender meg på «bli- frisk- tur – med – viljen» rundt omkring i Norge. Kan hende jeg er dum og blind, men hva er problemet om jeg tar samme opplegget på nett? Er det ikke bedre at jeg klarer det, enn at jeg er dømt til å ikke klare det?
Samtidig som kroppen min roper:» Jeg vil ha ro! La meg være i fred! Nå er det snart uopprettelige feil som blir gjort!» Man kan godt si at hadde jeg kranglet mindre og bare godtatt alt, så hadde jeg brukt mindre energi… Ok… Så om noen hadde prøvd å drukne deg, Hadde du bare sagt: «Ok jeg kan druknes nå, skal jeg hjelpe til med noe eller klarer du å drukne meg alene?» Jeg er ikke så serviceinnstilt…
Ingen sier de har ansvaret, ingen sier hva som skal skje om jeg blir dårligere. Hadde noen steppet opp og sagt: «Mitt ansvar, dette skjer om du blir verre”, så hadde ting vært litt tryggere. Men når de allerede før jeg har dratt sier fra seg ansvaret, så kommer de garantert å gjøre det om jeg blir dårligere! Og jeg blir et problem hver gang jeg spør om ting de ikke vil svare på…Hadde jeg bestemt, så hadde jeg ikke en gang vært syk. Da hadde jeg vært frisk, jeg hadde jobbet. Men det er vel min vilje og jeg som ikke vil bli frisk hardt nok… Tror kanskje jeg burde snakke litt med viljen min…