Sensitivt vær
ME handler ofte om at man er sensitiv mot det meste. Man kan gjøre alt man kan for å lage hus og hjem ME-vennlig, men når man går ut…
Jeg har sagt at høsten er den verste tiden på året… Hvorfor? For jeg bruker mye energi på å fryse… Da er det noen geniale som spør:” Hvorfor kler du ikke på deg?” Å, det har jeg IKKE tenkt på at jeg kan kle på meg når jeg fryser… Du skal få litt tid til å tenke på det…
……………
Hva er spesielt med høsten?
…………..
Den er uberegnelig. Det er 20 varmegrader i sola og 20 minus i skyggen. Du har gått rundt og prøvd å overleve den varme sommeren, og plutselig er det kaldt ute… Det er regn, det er snø, det er sommer – kanskje alt på samme timen… Det er vanskelig å planlegge klær for en kropp som ikke har lyst å følge en normal temperatur
En gang var jeg ute og gikk, og det var 5 grader ute… For folk i nord er det en helt fin sommerdag… Men kroppen min fant ut at det er nok sikkert minst 40 minus, så her må vi holde oss varme… Kroppen startet en voldsom «hold -deg- varm-reaksjon». Jeg skalv så mye at det var vanskelig å se. Jeg skalv så mye at å drikke noe varmt var umulig. Jeg hadde så voldsomt vondt i kjeven for jeg klappet så mye tenner som jeg aldri har gjort før.
Jeg prøvde å si til kroppen at dette var bare tull! Det var 5 grader ute, jeg hadde vinterjakker og vintersko! Jeg har gått lettere kledd i 20 minus uten at jeg skalv! Så lenge jeg var varm på føttene fra fot til bein så trengte jeg ikke jakke som oftest, selv om det var 20 minus! Så at jeg nå skulle skjelve som det var verdens undergang var faktisk bare tull! Etter jeg hadde tullet meg inn i dyner og gudene vet hva, så stoppet jeg å skjelve. Men jeg gikk resten av dagen og var kald på «innsiden” – det var samme følelsen som når man isbader. Ja, til og med da skalv jeg mindre!
Plutselig sier de rundt meg «herregud, så rød du er i ansiktet». Ja det ble plutselig veldig varmt, så jeg tok temperaturen for moro skyld. 38 og noe grader… Så…Hadde jeg varmet på meg feber?
Og sånn går det, jeg kler på meg, koker over. Det kjennes ut som jeg får heteslag, jeg blir uvel, kvalm, svimmel og hjertet jobber som en hest i galopp. På instinkt river jeg av meg klær, legger meg på bakken eller gulvet og håper det ikke er for sent å «berge” dagen… Men når jeg koker over, så er det for sent…Det er ikke noe bønn, det er ikke noe forhandlinger, det er allerede for sent og jeg må gå og legge meg…
Noen ganger kan du forhandle med sykdommen « Bare litt til” .
Sykdommen: «Ja, vær oppe så lenge du vil. Er ikke nøye for meg, du må betale tilbake uansett … og har du ikke, tar jeg det likevel.»
Men noen ganger så er det ingen bønn. Det er nesten litt som når man var barn, og spurte pent om bare 5 minutter til. Man kunne få noen 5 minutter, men til slutt var det ingen bønn og man måtte legge seg.
Det kan snu på sekunder fra å fryse til å koke over… Og det er veldig vanskelig å ha kontroll over. Man blir automatisk litt varmere når man rører på seg, så det gjør det enda vanskeligere. Før jeg ble obs på det, så brukte jeg å tulle meg inn i alt, drikke noe varmt og kanskje hoppe litt rundt, alt for at jeg skulle bli varmere fort. Det sa kaboom hver gang og hele dagen var ødelagt… Jeg måtte jo så klart prøve flere ganger, bare for å teste hvordan det gikk galt og hva som gikk galt… Fant til slutt ut at det var ikke lurt. Dagen ble ødelagt uansett hva jeg gjorde, om jeg havnet på kok.
Da er det vanskelig når det er høst og det er varmt og kaldt om en annen. Da velger jeg ofte å kle på meg for lite, for dagen er som oftest ikke ødelagt selv om jeg fryser. Det er lettere på vinteren- er det 20 minus så er det 20 minus, og det er vanskeligere å koke over når det er vinter. I verste fall kan du åpne eller ta av deg jakken og det blir fort kaldt – eller rett og slett dykke seg i snøen. På høsten så er det ikke kaldt nok til at jeg blir avkjølt fort nok.
På sommeren så fryser jeg som oftest ikke så mye, men jeg har et motsatt problem. Når det er vanskelig å holde en fin temperatur, så fryser jeg til is på høsten og på sommeren… Så produserer jeg masse vann… (å produsere vann er en finere måte enn å si at jeg svetter som en gris! Jeg har vært varm og klam før… Men jeg var ikke plaget med svette, så jeg får sikkert igjen for de årene jeg skulle ha svettet…. Karma!)
Første gangen jeg innså hvor mye vann jeg kunne produsere, var en gang jeg satt spilte- jeg hadde kneet litt bøyd. Plutselig kjenner jeg at det er et dyr som kryper langs leggen… Det var det jeg trodde… Så når jeg skulle ta det dyret, kjente jeg at jeg var så svett at det rant nedover leggen det var som jeg var i dusjen! Hvem svetter på leggen liksom?
Det er så klart stor overkokingsfare på sommeren, så da må jeg taaaaaa deeeeet meeeeed roooooo og gjøre ting saaaaaaakte. Og gjøre minst mulig for å berge dagene . Det går hardt utover isen i fryseren og viftene. Men heldigvis så tar varmen både mennesker og dyr. Så jeg lager hundeis, og så sitter vi begge å spiser is om dagene!
Den beste tiden på året er vinteren og våren. På vinteren har kroppen for det meste vent seg til kulden, og det blir litt lunere når det er snø.
På våren blir det varmere (naturligvis), men ikke for varmt. Det er før allergisesongen begynner. Så er jeg heldig har jeg 2-4 uker der jeg har maks med energi. På de ukene kartlegger jeg hvor mye energi jeg har resten av året… Det er som å lage et budsjett.
Da er det dumt at ingen faktisk hører på hva jeg sier… Hver vår vet jeg akkurat hvor grensen går gjennom HELE året. Da er det dumt når du har noen som gjør at nedoverprosessen går fortere enn normalt, for da klarer jeg ikke å omstille meg fort nok… Da blir det kroppslig kræsj, vampyrmodus , akutt giraffhet og hele dyrehagen (se vampyr eller ME). Etter våren går det fort nedover, når allergisesongen kommer med alt for varmt vær til alt for kaldt vær.
Man kan ikke styre været, noe jeg syns er veldig dumt! Når du har ME er det nesten umulig å holde en jevn kroppstemperatur. Kroppen følger en helt annen veg enn det den skal.